Via cette page nous souhaitons donner la parole aux parents d’enfants sourds ou malentendants afin qu’ils puissent exprimer leur vécu, leurs craintes, leurs joies mais également transmettre les messages qui leur tiennent à cœur. Nous espérons que ces témoignages pourront venir en aide à d’autres parents mais aussi interpeller des professionnels de la surdité afin de favoriser au mieux l’épanouissement de l’enfant sourd et de sa famille.

Si, vous aussi, vous souhaitez livrer votre témoignage de parents par rapport à la surdité de votre enfant, n’hésitez pas à rentrer en contact avec notre assistante sociale Maruchka Martin via l’adresse mail m.martin@apedaf.be . Nous garantissons l’anonymat des témoins.

Je suis maman d’une petite fille de 10 ans, atteinte d’une surdité moyenne.

Mélissa avait 6 ans lorsque sa déficience auditive a été diagnostiquée. Oui 6 ans ! Comment est-ce possible de s’en rendre compte aussi tard me direz-vous ? Je me pose encore la question.

Mais rien ne nous avait alertés auparavant. En effet Mélissa n’avait jamais présenté de signe qui pouvait nous faire penser qu’elle n’entendait pas bien. Nous n’avons jamais dû nous répéter ni  même parler plus fort pour qu’elle nous comprenne. Alors comment avons-nous découvert sa perte auditive ? Je vais commencer par le début.

Mélissa n’a pas eu de retard de langage, juste des problèmes de prononciation de certains mots, comme de nombreux enfants. Elle a donc eu des séances de logopédie dès sa maternelle.

A l’école, dès sa 2ème  maternelle, elle présentait des difficultés scolaires. Son institutrice nous disait qu’elle ne comprenait pas les consignes et qu’elle avait constamment besoin de sa présence. En 3ème maternelle, il a fallu lui faire passer des tests. Le PMS nous a conseillé de l’emmener voir l’ophtalmologue et l’ORL.

Côté  « yeux » tout allait bien. Il ne manquait plus que le rendez-vous chez l’ORL. Un simple examen de routine me disais-je, une simple formalité. J’étais loin de m’imaginer que ce rendez-vous allait bousculer ma vie…

Suite aux tests auditifs, la sentence est tombée. Le médecin m’a annoncé que son audition nécessitait des appareils auditifs. D’abord abasourdie, je n’y ai pas cru. Impossible ! De quoi parle-t-il ? J’ai passé la soirée à chuchoter pour voir si Mélissa m’entendait. Et elle me comprenait ! Alors pourquoi me parlait-il d’appareils ?!!

J’ai pris rendez-vous chez un autre ORL, dans un autre hôpital. Je n’ai parlé ni du diagnostic ni de ses problèmes de prononciation puisque je ne voulais pas l’influencer. Hélas, même diagnostic… J’ai fondu en larmes devant le médecin. Non, il se trompait aussi !

« Surdité, perte auditive, handicap, malentendante, appareils auditifs »… une multitude de mots effrayants qui revenaient sans cesse… des mots que l’on n’était pas prêts à entendre.

Ce n’est qu’en entrant en cabine avec elle, lors de son 3ème  test auditif, que la réalité m’a sautée au visage. En effet, Mélissa n’entendait pas les sons aigus qui me poussaient, moi, à me boucher les oreilles.

Nous avons constatés avec beaucoup de peine que Mélissa n’avait jamais entendu certains petits sons de la vie quotidienne. Après avoir mis ses appareils auditifs, Mélissa a découvert pour la première fois le cri des oiseaux.  Cette constatation a été dure à accepter : comment était-ce possible que nous, ses parents, n’avions pas remarqué plus tôt sa surdité ? Mais  Mélissa avait su faire face et compenser son handicap en lisant sur les lèvres.

Il lui a fallu un petit temps d’adaptation avec ses appareils auditifs. Les bruits devenaient trop forts. Imaginez les cris d’enfants dans une cours de récréation !

Malgré les grosses difficultés scolaires de Mélissa, il était impensable pour nous de la mettre en enseignement spécialisé. Nous avions tout mis en œuvre pour la garder à l’école ordinaire : aide pédagogique à nos frais, séances de rééducation en logopédie et psychomotricité 3 fois 3 séances par semaine au centre l’Etoile Polaire et travail acharné à la maison. Mais très vite la fatigue de Mélissa s’est intensifiée et un décrochage scolaire ainsi qu’un mal-être sont apparus. C’était trop pour une petite fille, qui n’avait plus le temps de jouer.

L’enseignement spécialisé devenait indispensable mais cette démarche fut un coup dur pour nous. En effet, pour nous, l’inscrire en type 7, c’était ranger son enfant dans la catégorie «  sourd et malentendant », et c’était aussi nous mettre face à son handicap au quotidien.

Nous avons choisi l’école la plus oralisante, car Mélissa ne connait pas la langue des signes. Comme cette école n’est pas la plus proche de notre domicile, la COCOF nous a refusé le transport scolaire. Nous devons donc, nous même nous occuper des trajets ; des trajets longs et pénibles mais indispensables pour notre enfant.

Aujourd’hui, c’est la 3ème année scolaire passée en enseignement spécialisé et ce fut le bon choix. A présent, notre fille évolue à son rythme dans des classes où il y a peu d’élèves et beaucoup d’aides individuelles.

Mais nous gardons espoir qu’un jour elle puisse réintégrer l’enseignement ordinaire…

2 Replies to “Témoignages de parents d’enfants sourds”

  1. Bonjour,

    Je suis là maman d’Elisa, née ce 01 mars 2021. Après deux semaines d’hospitalisation en neonat, nous avons appris que notre fille était atteinte de déficience auditive profonde.
    Nous avons attendu 7semaines pour pouvoir faire une irm sedatee, cette-dernière a montrée qu’Elisa n’avait pas d’oreille interne à gauche, et que l’oreille droite était dysplasique (cavité commune =cochlee communiqué avec le vestibule) : elle fait un tour et demi de spire (elle a donc le tour basal et une ébauche du deuxième) et à une hypoplasie sur canal du nerf cochléaire. Ils nous ont dit que le canal est bien formé mais qu’il est un peu plus étroit. Ils n’ont cependant pas vu le nerf, ce qui peut arriver étant donné le si jeune âge. Les deux grands spécialistes nous ont dit qu’en général si canal il y avait, bien souvent le nerf était également présent mais sans certitude et sans certitude quant à la qualité de celui-ci. Nous devons encore attendre 2 mois pour refaire une Irm et savoir si notre fille pourra bénéficier d’un implant cochléaire.
    Le chirurgien nous a dit hier, que si on pouvait implanté, ce serait pour qu’Elisa puisse entendre les bruits environnants, sans grandes certitude d’avoir accès à la parole.

    Voici le contexte posé. Nous sommes dévastés évidemment pr l’annonce, par l’attente interminable, par la méconnaissance.

    Aujourd’hui, je souhaite récolter des témoignages de parents dont l’enfant n’a qu’un tour de spire à la cochlee et qui ont été implantés, afin de savoir quels sont les résultats en terme de qualité d’implantation: communication, étapes, difficultés, scolarité ordinaire ou intégrée?…
    nous savons pertinemment bien que cela diffère d’un enfant à l’autre, mais nous souhaitons avoir des témoignages.

    D’avance, un grand merci

    1. Bonjour,

      Tout d’abord, nous vous remercions de nous avoir contacté. Je transfers votre message à Maruchka, notre assistante sociale. Elle pourra vous donner toutes les informations dont vous aurez besoin.
      N’hésitez pas non plus à nous rejoindre sur notre page Facebook et notre Forum de Parents. Vous aurez beaucoup d’informations et la possibilité de communiquer avec d’autres parents.

      Bien à vous

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